Kratek povzetek zgodbe
Če ste novi na naši strani in še ne poznate naše deklice Aline, lahko celotno zgodbo preberete TUKAJ.
Alina je letos dopolnila 8 let, a stanje se ni bistveno izboljšalo.
Da povzamemo …
Alina se je rodila po zelo težkem porodu in zaradi pomanjkanja kisika utrpela hudo poškodbo možganov. Posledično ima cerebralno paralizo najvišje stopnje, epileptične napade, hud globalni razvojni zaostanek, njeno napredovanje pa je skoraj nemogoče. Njeno otroštvo in življenje sta zaznamovana z neprestanim bojem. Zaradi poslabšanja stanja ima urejeno šolanje na domu.
Alina še vedno potrebuje 24-urno pomoč mame
Njeno telo se vsak dan sooča s številnimi težavami – z epileptičnimi napadi (kljub zdravilom), slabo cirkulacijo, oteženim hranjenjem, šibkimi mišicami, izčrpanostjo ter težavami z izločanjem (urin in blato). Prizadeti so živčevje, notranji organi in mišično-skeletni sistem. Vsaka najmanjša bolezen oz. viroza lahko hitro poruši njeno krhko ravnovesje.
Alina potrebuje 24-urno nego, nadzor in pomoč pri vseh osnovnih življenjskih funkcijah. Sama ne zmore ničesar, zato smo ji ob strani dan in noč, da ji z respiratornimi vajami, aspiracijami in izkašljevalnikom olajšamo dihanje. Poskrbimo za udoben položaj pri ležanju ter ji pomagamo pri vseh ostalih osnovnih življenjskih funkcijah (lulanje s kateterizacijami in kakanje s svečko oziroma klistirjem). Najtežje je, kadar smo sami nemočni, zato smo še toliko bolj hvaležni za terapije, ki ji zmanjšujejo bolečine ter ji pomagajo živeti lepše in bolj kakovostno.
Terapije ji pomagajo, hranjenje trenutno poteka preko enteralne črpalke
Prav s pomočjo terapij jo lahko še vedno negujemo doma in ji omogočamo toplino družine, ki jo obdaja vsak dan. V začetku leta 2025 je bila Alina v zelo kritičnem stanju, prespala je skoraj cele dneve in se je skoraj “ugasnila”. S pomočjo terapij in njeno neverjetno voljo ter borbenostjo se ji je stanje izboljšalo in nas je že poleti zopet razveseljevala s svojimi nasmeški – drobnimi, a neprecenljivimi trenutki, ki nam ogrejejo srce in dajejo moč, da vztrajamo.
Tudi pri osmih letih je vsak dan še vedno boj, poln izzivov, skrbi, a tudi lepih trenutkov. Za nami je ogromno neprespanih noči, saj njeno zdravstveno stanje zahteva stalno prisotnost in pomoč, podnevi in predvsem ponoči. Potrebujemo veliko moči in volje, da zmoremo vse te izzive.
Alina je bila hranjena večinoma preko nazogastrične sonde ampak na žalost njeno telo ni več zmoglo presnavljati hrane na tak način. Zaradi pogostega bruhanja, slabše tolerance hrane in padca telesne mase sedaj poteka hranjenje z mlečno formulo preko enteralne črpalke.
Alina se iskreno zahvaljuje vsem donatorjem za pomoč ter se priporoča za podporo tudi v prihodnje
Iz srca se zahvaljujemo vsem za srčnost, razumevanje in finančno pomoč. Hvala, ker ste z nami, da lahko skupaj Alini omogočimo lepše in bolj prijazno življenje.
Vsaka pomoč šteje! Kako lahko pomagate naši deklici Alini, izveste TUKAJ.
Ves čas poteka tudi zbiranje starega papirja, s katerim nas pridno zalagate. Hvala.
