ŽIVLJENJE Z ALINO – MOJA ZGODBA
Sva Anita in Matej Krajnčič, starša čudoviti deklici Alini, ki se je rodila 19.6.2017. Naj vam na kratko opiševa najino zgodbo. Vse skupaj se je pravzaprav začelo, ko sva izvedela veselo novico, da bova po sedmih letih truda in 2 spontanih splavih postala starša.
Prvi stik z Alino
Navdušeno sva čakala dan, da bova v živo spoznala svojega otroka, jo prijela v roke in jo prvič poljubila na lice. V času nosečnosti je bilo vse v najlepšem redu. Potem pa se je vse skupaj začelo.
S partnerjem sva se odpravila v porodnišnico v Brežicah 18.6.2017, saj je bila Anita naročena za sprejem na oddelek, za aplikacijo s PGE2 zaradi po terminske nosečnosti. Zdravnik je torej sprejel odločitev, da bo potrebno še malo počakati, da na svet prijoka Alina. Zagotovo to ni bilo okolje v katerem bi človek rad pričakoval otroka.
Nihče od nas ni pričakoval trenutka, ki je sledil. Trenutek, ki ga čaka vsak bodoči starš, ko bi naj otrok prišel na svet in prvič zajokal, kar ni in ni prišel. Naslednji dan ob 5.30 uri je prišlo do SRM, odtekla je mlečna plodovnica. Do 18.55 ure so sledile velike muke. Namesto rožnatega otroka, seveda malce krvavega in umazanega, je prišlo na svet le telo. Bledo, negibno telo, mehko, kot bi bilo narejeno iz plastelina. Ob porodu, v 41. tednu nosečnosti je bila Alina hipotonična, ohlapna, ni reagirala na taktilno stimulacijo, brez dihanja in srčne akcije. Groza!
Zanimivo je tudi, da sva tekom poroda prosila medicinsko osebje, če bi izvedli carski rez, saj je Anita začutila, da nekaj ni v redu in da bi bilo to smiselno storiti. Medicinsko osebje pa je takrat zatrjevalo, da porod poteka po načrtu, kljub neuspešnemu poizkusu epiduralne anestezije.
Dolgih devet mesecev je pustilo praznino (bili smo razdruženi)
Prvič po 9-ih mesecih sva zagledala svojega otroka in že takoj smo bili razdruženi. Lahko si le predstavljate kakšna je bolečina, ki se je pojavila ob tem dogodku. Namesto toplega oprsja mame je ležala v plastični posodi in namesto poslušanja ritma maminega srca je poslušala ritem helikopterja, ki je vodil do UKC Ljubljane, kjer je preživela nadaljnji dober mesec dni življenja.
Zopet prizor, na katerega sva se težko pripravila. Alina leži na mali posteljici, priklopljena na cevke, žičke in ovita v odejo, ki je njeno telesno temperaturo držala na približno 33,5˙C. Intenzivna nega ni prijeten prostor. Videla sva veliko otrok in njihovih staršev, ki nemočno čakajo kako se bodo dogodki odvili. Alino so ohladili z razlogom, da preprečijo nadaljnje možganske poškodbe, da pa se ne bi zbudila so jo držali v stanju umetne kome z morfijem. Ne glede na vse slabe napovedi, se deklica ne prehranjuje več po sondi. Torej, Alina je otrok, ki je ob porodu utrpela hudo hipoksijo (pomanjkanje kisika), kar je povzročilo možganske poškodbe, kasneje pa so se ji pojavili tudi epileptični napadi. Imela je tudi že nekaj terapij, vendar mnogo premalo. Tudi v nadaljevanju ni za takšne otroke poskrbljeno nič kaj bolje, saj jim pripada zelo omejeno število terapij. Trenutno zaradi epilepsije in ostalih nevroloških težav 4-krat dnevno uživa zdravila in ima najvišjo – to je peto stopnjo cerebralne paralize.
Ko grenkih spominov ne zabriše niti čas
Vedno znova se spominjam ali celo sanjam zvok helikopterja, zvokov ob prihodu v UKC Ljubljana, da gre za novorojenčka, da je nujno stanje, itd. Težko je, zelo težko pri srcu v takšnih trenutkih. Prav tako mi je izredno težko, kadar imamo v Splošni bolnišnici Brežice obravnavo ali že samo, da se peljemo mimo te ustanove. Vedno znova isti spomini, jeza, razočaranje. Ničkolikokrat med vožnjo zapeljem iz cestišča in se močno zjočem. To so trenutki, ki ji ni mogoče opisati z besedami. Težko je tudi takrat, ko vidim, kako njeni vrstniki napredujejo, rastejo, se učijo, igrajo in počno vse stvari, ki bi jih lahko počela tudi Alina. Seveda, ob predpostavki, da ne bi prišlo do nepravilne obravnave tekom poroda. Izredno težko je, ko zavračamo povabila na razne dogodke, rojstne dni, poroke, birme ali samo obiske. Vse to zaradi množice ljudi, ki bi nam zastavljali že neštetokrat zastavljena vprašanja in prav tolikokrat izrečene odgovore glede Alininega zdravja. Ne želimo hoditi na dogodke, kjer bi kvarili vzdušje. Vsakič, ko zagledam helikopter ali le zaslišim omenjen glas me je groza. Zmrazi me. Dejstvo je, da je vse to pustilo nepopravljive posledice tako za Alino, kot za naju. Sama sem psihično in fizično popolnoma izčrpana. Obiskujem psihiatra in psihologa, ki skušata pomagati na svoj način, z zdravili. Bojim se, da je zadeva zelo kompleksna, saj ne vem, kaj vse me še čaka in kakšne posledice bom trpela zaradi uživanja omenjenih zdravil. Glede na mojo starost je zastrašujoče tudi stanje hrbtenice, zaradi težkega dvigovanja bremena. Prav tako poškodovano hrbtenico in ramo ima Matej, ki opravlja težja fizična dela. Vse s ciljem, da pomaga najini borki Alini. V kolikor imam klic ali sporočilo se lahko nanj odzovem šele čez nekaj ur ali celo naslednji dan. Ob Alini je praktično nemogoče izvajati več opravil hkrati, kot je razvidno iz slik na dnu dokumenta.
Dan z Alino in realnost
Naš dan se začne zjutraj in sicer z varnostno budilko. Alina namreč potrebuje svoja zdravila. Ne glede na to, kako težak dan je za nami, kako neprespana je bila noč, kako naporen je bil dan, teden, mesec…ne glede na to kateri dan v tednu je – ko si vendar občasno želimo, da bi lahko zjutraj še malo poležali ali se samo z otrokom pocrkljali, kaj šele da bi se naspali – to ni možno. Vedno je vključena varnostna budilka, ker mora dobiti Alina svoja zdravila (redna terapija je prisotna odkar so ji 6.7.2017 diagnosticirali epilepsijo). Redko kdaj se Alina pravočasno zbudi sama, zato jo moramo zbuditi, da prejme potrebna zdravila. Alina ima zaradi svojih diagnoz, redno terapijo (nekatera zdravila prejema na 8 ur). Zjutraj dobi 4 zdravila, opoldan 3 in zvečer zopet 4 zdravila. V vmesnem obdobju prejema še vitamine (predpisane od zdravnikov ter samoplačniške), zjutraj vitamin D in probiotike. Določena zdravila ne sme uživati skupaj, zaradi slabe interakcije med medikamenti. Zaradi tega je predpisana časovna razlika med farmacevtskimi proizvodi in tako izkazana potreba po neprestanem gledanju na uro. Ob tem vedno skrbno pazim, da Alina prejme vse potrebno. Prav tako moram biti na tekočem z zalogo zdravil, da jih pravočasno naročim.
Tudi ponoči smo stalno v pripravljenosti; poslušamo kako diha, saj se ne zmore sama popraviti, v kolikor bi se preveč »zvila« pod odejo. Moje življenje se je spremenilo v službo, katero dobesedno opravljam dan in noč, 365 dni v letu, zato časa zase oz. nekaj miru najdem le med »nočnim dežurstvom«. Alina po navadi zaspi okoli 23 ure, šele takrat si lahko malo oddahnem, da je za nami še en dan, v upanju na mirno noč, vsaj nekaj ur premora od vsakodnevne nege in skrbi. Alina redkokdaj prespi celo noč, hvaležna sem za vsak trenutek, ko se zbudi sama od sebe brez joka, včasih potrebuje le spremembo položaja v postelji in zaspi nazaj po nekem času. Včasih jo zbudijo epileptični napadi in takrat občasno tudi grozljivo joka, takrat zaspi pozno, a jo moram zjutraj prebuditi, da ne zamudi jutranji odmerek zdravil. Zaradi nočnega prebujanja je utrujena tako ona, kot mi; če se ne zbudi lepo, ko ji je potrebno dati zdravila proti njeni volji, ker bi spala, čeprav na čimbolj nežen način, je zanjo tak način »na silo« kar izvedemo lahko edino na ta način, da jo stisnemo za nosek. Pri takšnem prebujanju me vedno boli srce, ampak, ker zaradi izčrpanosti tako trdno spi, je to edini način, da pogoltne zdravilo. Glede na to, da ima zjutraj na tešče poleg ostalih 3 zdravil še zdravilo za zaščito želodca je potrebno po apliciranju zdravila počakati nekje pol ure preden dobi zajtrk.
Teža diagnoze cerebralna paraliza najvišje, pete stopnje
Zaradi katastrofalnih posledic poroda ima Alina cerebralno paralizo najvišje pete stopnje to pomeni, da sama ne zmore nič zaradi česar potrebuje stalen nadzor in pomoč. Aline se ne plazi, se ne kotali, ne posega po stvareh oz. jih ne zmore zadržati v rokah. Njeni vrstniki se prebudijo, vstanejo, pritečejo k staršem v posteljo, jih pokličejo, ter jim dajo vedeti, kaj želijo, potrebujejo. Pri Alini tega ne poznamo. Naš vsak dan je popolnoma drugače. Če se Alina že zbudi sama od sebe leži v postelji in večinoma čaka, da sami ugotovimo, da je budna, govori ne torej tak način komunikacije ne obstaja. Redko ji uspe, da se oglasi s kakšnim zvokom – takrat predvidevamo, da nam na takšen način sporoči, da je budna. Ogromno je bilo obdobij, ko se je prebudila v joku. Ko imamo srečo (kar ni pogosto), da začnemo z boljšim dnem, pa samo leži in »mljacka« ter čaka, da jo odnesemo v kuhinjo. To je mesto, kjer začnemo z aplikacijo zdravil, nego in hranjenjem. Občasno za nekaj trenutkov uspe dvigniti glavico od podlage, ampak še vedno ji glavica pade naprej, kadar sedi v vozičku ji moramo pomagati (to se vidi tudi na slikah spodaj).
Na zvok ni odzivna. Alina potrebuje pomoč pri oblačenju, hranjenju in umivanju. Žal je tako, da jo moramo opazovati cel dan, kljub njeni starosti (5 let). Alino dvignemo iz postelje kot dojenčka (še vedno je potrebno paziti na glavico, saj je ne uspe zadržati) in jo prinesemo v kuhinjo. Ker je že tako velika in ima 21 kg je to iz dneva v dan težje. Previjalna miza je že premajhna, zato naredimo jutranjo nego, kar na jedilni mizi, ki pa ni prilagojena, niti namenjena temu. Vse to se odraža tudi na mojem načetem zdravju – hrbtenica. Medtem, ko njeni sovrstniki sami opravijo potrebe tako na stranišču kot v kopalnice, se umijejo, preoblečejo, počakajo na zajtrk, Alina tega ne zmore – verjetno tudi nikoli ne bo: še vedno je v plenicah, vsako jutro jo je potrebno umiti, ji zamenjati pleničko, skuhati zajtrk, kar je težko, saj večinoma ne zna niti ne zmore sodelovati.
Njene rokice so tako rekoč “nefunkcionalne” kar pomeni, da z njimi sama ne posega po stvareh. Prav tako nima moči oz. refleksa, da v roki karkoli obdrži. Z Alino se ne morem z avtom odpeljati v trgovino po živila, zaradi njenega razpoloženja, teže,… Preživetje dneva je tudi velik organizacijski projekt. Ob Alini (kadar ima »obdobje joka«) je nemogoče, da skuham kosilo, saj imam samo dve roki, dve nogi in eno glavo. Povedano z drugimi besedami, ne morem hrkati držati in pomirjati Aline in kuhati.
Večina otrok ima vsak dan igro oz. sprehod. Za Alino pomeni igra to, da ima stalno neposreden stik z bližnjim. Ob tem se moramo ustrezno ukvarjati, tako da ji kažemo stvari, katere ji podajamo v njene roke z namenom, da se vendar razvije senzorni občutek. Z njenimi rokami božamo različne materiale, tako da jih otipava. Pri tem ničesar ne naredi sama.
Pomoč pri hranjenju
Žalostno je dejstvo, da bi želeli biti večkrat uslišani pri zdravnikih in zdravstvenim osebjem. Ti nam ob Alinine slabem dnevu ob kontrolnem pregledu predpišejo kopico novih zdravil, na katere se mora znova privaditi. Za kar je potrebnega ogromno časa. Alina ima okvarjene vse faze požiranja, zato je potrebno paziti kakšno hrano ji pripravimo, kako jo hranimo, kolikšen je obrok ter koliko obrokov ima. Hrana mora biti pravilne gostote in strukture, da se ji ne zaleti (večkrat je ob hranjenju oz. na koncu hranjena tudi bruhala, kar pomeni, da je bil ves trud zaman in si moral zopet pripraviti hrano in jo nahraniti). Poleg hrane ji je potrebno pripraviti tudi tekočino, ki mora biti prav tako primerne gostote saj Alina ne zmore popiti tekočine kot njeni sovrstniki. Ob vsem tem je potrebno paziti, da je količina hrane kot tekočine ravno pravšnja, sicer jo izbruha, saj njen želodček prenese le določene količine. Po navodilu gastroenterologa kupujemo zgoščevalec, da ji tekočino zgostimo na primerno strukturo, saj jo šele tako lahko zaužije.
Kako hitro se hranjenje konča, je odvisno od trenutnega razpoloženja. Ko nam gre dokaj gladko to traja do 25 min, kadar pa ima poslabšanje zdravstvenega stanja in joče to lahko traja tudi dosti več, če je vmes še bruhanje seveda še toliko dlje. Ko jo nahranimo mora biti v pokončnem položaju še nekaj časa, da zaradi refluksa ne bi bruhala.
Alini še vedno tehtamo hrano, tako da vemo koliko je pojedla in kdaj predvidoma naj bi imela naslednji obrok. Alina zaradi okvare možganov namreč ne govori in ni sposobna povedati, kdaj je lačna in kdaj je žejna, tako kot to počno njeni sovrstniki. Po vsakem obroku oz. zaužiti tekočino pogledam na uro, da vsaj približno vem, kdaj ima naslednji obrok oz. zaužitje tekočine (da ne dehidrira). Sprva smo mislili, da nam z »mljackanjem« nakaže kdaj je lačna oz. žejna, ampak se to dogaja tudi spontano zato nam je orientacija z uro bolšji pokazatelj. Alina ima dnevno 4 do 5 obrokov ter vmesno hidriranje.
Pri Alini ni bližnjic kot pri njenih sovrstnikih; ne moreš je zamotiti s hrano oz. priboljškom, ker mora biti vsa hrana pasirana oz. primerne gostote ter strukture. Odpadejo vsi priboljški za v roke, da bi se zamotila. Tudi če je le žejna, ne moreš vzeti pijače in podati v roke, da pije sama. VEDNO je potrebno, pred zaužitjem, vsako tekočino zgostiti z zgoščevalcem in jo šele v takšni obliki »odžejati« le po žlički. Alina ne zmore sodelovati in povedati kaj želi oz. potrebuje. Vedno imamo s seboj torbo z vsem potrebnim za hranjenje oz. hidriranje. Vedno imamo v mislih, kam in kako jo bomo odložili, da zadovoljimo njene potrebe (jo previjemo, nahranimo, odžejamo, damo zdravila…) Za nekoga enostaven npr. obisk zobozdravnika, za nas predstavlja stres. Ne veš kako bo odreagirala in če bo vsaj na nek način lahko »sodelovala«. V primeru, da jo bo potrebno previt je nimaš kje, saj imajo zobarji samo »stol«.
Pomoč pri odvajanju blata in vode
Običajno Alinini vrstniki odvajajo blato avtomatsko, kar Alina ne zmore. Njej možgani ne dajo informacije, da je potrebno blato iztisniti, ko je črevesje dovolj polno. Po navodilu gastroenterologa kupujemo Macrobalas, (granule za mehčanje blata) katere ji vmešavamo v dopoldansko malico; na 2 dni dobiva tudi svečko Dulcolax za odvajanje (določene svečke pri njej nimajo več učinka in z njimi ne uspe odvajat). Včasih je telo v tako slabem stanju, da nima moči ter kljub svečki, ne zmore izločiti blata, ki zastaja v črevesju, kar se čuti tudi pri vstavljanju svečke. Večkrat je bilo Alini potrebno pomagati pri odvajanju s prstom, saj zaradi zaprtosti joče od bolečin. Večina staršev si niti ne predstavlja kakšen “projekt” je lahko odvajanje blata pri otroku, ki to opravi sam.
Problem je tudi, ko moram sama na WC, saj Alina samostojno ne zmore zadržati ali popraviti položaja glavice. Zato jo v tem kratkem času namestim v za njo prilagojen voziček in opravim s potrebnim, kar se da hitro. Kadar Alini pade glavica naprej se močno slini in vidiš, da ji položaj ne ustreza in se »muči«. Premik glavice ji uspe zgolj v primeru, če zakašlja oziroma kihne, kar je zelo redko. Takrat ji tudi roke in noge padejo in obvisijo, kot da niso njene.
Kljub slabim prognozam, starša ohranjava upanje na izboljšanje, četudi minimalno. Naša največja želja je, da se bi omilile katastrofalne posledice poroda. Minimalne terapije (mnogo premalo!) so financirane s strani zdravstva, večina je samoplačniških (hiperbarična kisikova komora ter manualna terapija kraniosakralnih motenj). Z najinima plačama težko omogočava samoplačniške terapije. Preko zdravstva ji pripada fizioterapija 1x na mesec in delovno terapijo 1x na 2 tedna. Termine terapij se trudimo dobiti tako, da so čim bolj prilagojeni njenemu ritmu, prebujanja, hranjenja, zdravilom, saj dopoldan težje sodeluje. Med terapijami mora imeti vmes dovolj časa, za hranjenje in zaužitje zdravil. Paziti je potrebno, da je ne nahranimo prezgodaj, niti prepozno, tako da ne pride med terapiji do bruhanja. Ker Alina nima rednega ritma spanja je zelo stresno, ko zaspi pred terapijo in je ne moreš zbudit, niti pravočasno nahranit, vse to zahteva ogromno prilagajanja tudi za nas, kar nas kot starše izmuči. Zagotavljanje finančnih sredstev za terapije pomeni tudi to, da je mož pretežni del dneva odsoten, posledično je malo doma, zato sva večino časa sami, kar me še bolj izčrpa. Za Alinine terapije smo zbirali tudi plastične zamaške (jih prebirali) ter še sedaj zbiramo papir.
Realna slika priprave Aline na terapijo
Najprej oblečem njo šele nato sebe. Priprava Aline za terapije je mukotrpna: potrebno jo je preobleči, previti, prestaviti iz vozička oz. dvigniti iz postelje in jo odnesti na mizo, pri čemer zelo trpi naša hrbtenica. Sama imam že težave s hrbtenico (hernija in išias). Alino na rokah odnesem iz 1. nadstropja po stopnicah (26 kom) do avtomobila, v prilagojen avto sedež. Odpeljemo se na terapijo in upamo, da bomo imel prosto parkirno mesto čim bližje ter da bo dovolj prostora ob avtu, da lahko dovolj odprem vrata in Alino vzamem iz avta. Kljub njenim 21 kilogramom jo večinoma nosim na rokah, saj je invalidski voziček pretežak in nepraktičen za vsakodnevno manipulacijo v avto in iz njega. Pri vsakem prenašanju se Alina “obesi na tebe” pri čemer obvisi na ramenu, ker ne zmore dvigniti glavice, niti jo držati pokončno, zato je potrebno paziti kako se jo prenaša, da lahko diha. Da ob tem ne omenjam bolečin v naši hrbtenici. Terapij se udeležim z njo, opazujem kaj in kako delajo, da to uporabimo tudi doma, kar je seveda možno.
V letu 2020 smo dobili tudi nove ortoze in stojko (slika spodaj). Nameščanje Aline v stojko pomaga, da dobi vertikalizacijo in pritisk na stopala zaradi občutka – tako se krepi. Priporočljivo nameščanje v stojko je ena ura ali dvakrat na dan po pol ure, seveda odvisno od njenega stanja.
Obdobje joka
Alina ima pogosto obdobja joka, kar pomeni, da po več dni skupaj prejoka skoraj cel dan. Zaradi tega smo bili decembra 2019 tudi hospitalizirani ampak niso našli razloga in nas domov poslali s »pomirjevalom« in za zdravnike je bila zadeva zaključena. Zaradi tega, jo ob takšnih serijah joka ne vozimo več k zdravniku, ampak jo pač imamo na rokah po več ur, da se umiri in tako tudi zaspi (je ne prestavljamo); nazadnje je bil cel teden trajajoč jok decembra 2020, ki pa se je potem prekinil s pojavom povišane temperature. Moje roke so včasih že mravljinčaste od bolečin, boli hrbet – križ še bolj pa srce, ki se trga od bolečnine, ker ne veš zakaj joka najhuje pa je, ker svojemu otroku ne zmoreš odvzeti bolečine. Najhuje pri joku je to, ker ti otrok ne zmore povedati/pokazati kaj jo muči, kje je težava ampak te samo gleda s solznimi očmi iz katerih veje prošnja na pomoč in čaka da boš čim prej ugotovil težavo in ga »rešil bolečin«. Ko veš, da je tvoj otrok sit, da ni žejen, da je odvajal, da si mu dal protibolečinsko svečko in prav nič ne pomaga ga samo držiš na rokah in upaš, da jok ne bo trajal več ur. Takrat ti tečejo solze in te boli srce, ker ne veš kako pomagati svojemu otroku. Včasih tudi Alina rabi samo bližino in crkljanje in ko je to razlog za jok, ga prepoznam tako, da se jok po nekaj minutah umiri (ne traja nekaj ur).
Alina ne zna, niti ne zmore povedati kaj ali kje jo boli, kot zmorejo njeni vrstniki, zato le ugotavljamo tako mi kot zdravniki, kaj bi lahko bilo; izločiš lakoto, žejo, se vprašaš kdaj je nazadnje odvajala blato, vodo, izmeriš temperaturo, nivo kisika v krvi, vstaviš protibolečinsko svečko itd. Takšnih obdobij smo imeli že ogromno. Dokaj uspešno ji pri tem pomagajo samoplačniške terapije. Obdobja joka posledično povečajo epileptične napade, pripeljejo do težav pri hranjenju, bruhanja, težje odvaja tudi s svečko…
Alina je ogromno bruhala (med hranjenjem, ob izkašljevanju ali pa ob močnem joku) zato imamo pri roki bruhalnike, da ni potrebno stalno preoblačenje, pranje in pomivanje talnih površin. Vedno kadar jo odložim, da počiva ali zaspi je potrebno paziti, da je na boku, da se ne zaduši z bruhanjem ali odkašljevanjem. Alina ima ogromna nihanja in nikoli ne vemo, kaj nas čaka naslednji dan oz. včasih se stvari spremenijo že v parih urah. Lahko je en dan nasmejana in dobre volje, lepo sodeluje ter se trudi vsaj malo zadržati glavico, a že naslednji dan je čisto nasprotje in joče od jutra do mraka.
Oteženo obiskovanje razvojnega vrtca v Krškem
Alina je sicer vključena v razvojni oddelek Vrtca Krško. Glede na njena slaba stanja mnogokrat ni odpeljana v vrtec, tako kot v trenutnih Covid razmerah. Občutek imam, da sem Alini vse prej kot mama. Ne zmoremo uživati dan s svojim otrokom, saj sem v prvi vrsti negovalka, terapevtka, medicinska sestra. Počutim se kot telepat, ki mora ugotoviti kdaj je otrok lačen oz. žejen, bolan,… Čisto običajno je, da lahko otroka pri Alinini starosti pustiš pri nekom v varstvu in greš po svojih opravkih ali pa zgolj otroka pustiš pri starih starših na počitnicah ampak pri nas je tudi tukaj težava. Zaradi njenih specifičnih težav s hranjenjem ter epileptičnih napadov je ne upaš pustiti pri nekom v varstvu, ki nima izkušenj oz. znanja. Do sedaj je bila le nekajkrat za kakšno urico pri varstvu pri babici in dediju, medtem ko sem morala k zdravniku.
Slikovni material
Primeri kako Alini »pade« glavica naprej in »obvisi«.
Alina ima od decembra 2020 težave z nihanjem temperature in desaturacijo zato je toliko bolj stresno neprestano spremljati in poslušati njeno dihanje. Ob težavah ji s kisikom pomagamo kar doma.
Obdobje joka, ko je Alina tudi po več ur na rokah in tako tudi spi.
Alinino zategovanje ob epileptičnih napadih.
Alina z ortozami nameščena v stojko. Lepo se tudi vidi kako ji je glavica padla naprej in tako tudi ostane dokler je ne popravimo.
Alina »nameščena« za počitek. Primer kako ji je rokica padla »nazaj« in je sama ne zmore vrniti v prvotni položaj.
Alina na terapijah
Povzetek
Naša želja in cilj sta, da bo Alina v prihodnosti čim bolj samostojna in čim bolj zdrav otrok. Negativcev, ki menijo, da je to nemogoče, ne rabiva okoli sebe. Zato si vedno znova ponavljava stavek: “Dokler verjameš v čudeže, so le ti mogoči, ko nehaš verjeti vanje, prenehajo obstajati!”
Zavedava se sistematičnega in celostnega pristopa, ki vodi do želenega rezultata. Zato so potrebne številne medicinsko dokazane metode, v kombinaciji s terapijo v hiperbarični kisikovi komori, fizioterapijo, fizikalno terapijo in osteopatijo.
Za vse to bova potrebovali kar nekaj denarja. Točne številke je težko napovedovati, saj je vse odvisno od Alininega napredka. Kot pri vsakem zdravljenju je tudi pri zdravljenju Aline ključnega pomena, da s terapijami začne čim prej, saj so možgani v zgodnjem otroštvu bolj prilagodljivi kot kasneje.